2月27日下午，我院举办第17届国际罕见病日--肺部罕见病多学科论坛活动。活动邀请医学影像中心、血液内科、临床病理科、风湿免疫科、新生儿科等多学科参与。

呼吸与危重症医学科副主任医师李娟娟、医学影像中心副主任医师袁怀平分别从呼吸、影像视角分别阐述肺部“常见”的罕见病。新生儿科副主任医师许存欣、血液内科副主任医师江磊带来新生儿罕见病慢性肉芽肿病、华氏巨球蛋白血症病历分享。

2024年2月29日是十七届国际罕见病日，今年的主题是 “关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。罕见病通常是指发病率很低的疾病，世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病定义为罕见病。罕见病并非特指某种疾病，而是对发病率低的发生于各个系统疾病的统称。虽然单个罕见病的发病率低，但是种类多，目前已超过7000种。据统计目前全球有三亿多罕见病病人，截至2024年2月，中国现有各类罕见病患者2000余万人。

副院长李永怀表示，罕见病目录中很多疾病往往是临床的常见病，临床医生提高疾病认知对疑难罕见病例的及时诊治至关重要。呼吸与危重症医学科作为安徽省呼吸罕见病联盟理事单位在接受省内呼吸罕见病诊治新鲜血液的同时，更承担着推动本院呼吸罕见疾病诊治水平提升的重任。

此次论坛旨在通过该活动关爱罕见病群体，推动罕见病防治与保障，加强罕见病医疗质量和安全，提高罕见病诊疗水平，希望通过院内及院际间的多学科协作让罕见可见，让平凡不凡。（呼吸与危重症医学科 李娟娟）